Karangan: HARI SINDROM DOWN SEDUNIA PADA 21 MAC 2012

SEMPENA HARI SINDROM DOWN SEDUNIA PADA 21 MAC 2012
KESABARAN PENTING DALAM MEMBESARKAN ANAK SINDROM DOWN

Dipetik dan disesuaikan daripada Bernama

Statistik global menunjukkan secara purata setiap satu daripada 800 bayi dilahirkan dengan masalah genetik Sindrom Down. Di Malaysia, kebarangkalian masalah genetik ini adalah satu dalam 950 kelahiran.

Contoh Kes 1, Pakar pediatrik memberitahu ibu bahawa anak yang baru dilahirkannya mempunyai masalah genetik Sindrom Down dan nasihatkannya menyiapkan diri secara psikologi untuk menghadapi cabaran yang dijangka mengiringi anak istimewa ini. Cabaran besar baginya bermula kerana anaknya bernama Azfar mempunyai tiga ‘kecacatan atau anomali’ jantung selain masalah pernafasan disebabkan paru-paru yang lemah. Jantung anak tidak berfungsi secara normal. Anak itu juga mudah dapat jangkitan pada paru-paru yang mengganggu pernafasannya. Kemudian anak itu dibedah oleh pakar di Institut Jantung Negara (IJN) pada umur tiga bulan dalam satu pembedahan yang mengambil masa lapan jam. Selepas pembedahan itu, ibu dan anak kecilnya terpaksa ‘tinggal’ di hospital hampir dua tahun kerana anak itu menghadapi pelbagai masalah dan komplikasi akibat daripada masalah genetik.

MAKAN

Setelah Azfar pulih daripada masalah yang memaksanya tinggal di hospital, ibunya terpaksa pula menempuh satu lagi cabaran yang besar di mana anak itu tidak boleh makan dan minum seperti kanak-kanak biasa. Azfar hanya bergantung pada susu yang dimasukkan melalui tiub nasogastrik (tiub dari hidung terus ke usus). Azfar tinggal di hospital semenjak dilahirkan sehingga berumur dua tahun. Pada mulanya, dia diberi makan melalui tiub orogastrik (menerusi mulut ke usus) dan kemudian tiub nasogastrik.

Menurut pakar, anak Sindrom Down mempunyai pelbagai masalah dan ‘makan’ adalah satu daripadanya. Ada anak yang dilahirkan dengan Sindrom Down tahu apa yang perlu dibuat, manakala ada yang dilahirkan dengan tidak tahu apa yang harus dilakukan dan Azfar termasuk dalam kumpulan kedua. Ibunya mencuba hampir segalanya untuk membuat (Azfar) berupaya menelan makanan tetapi apa yang disuap akan keluar melalui tepi mulutnya. Menurut doktor, otot mulut dan menelannya mempunyai tonus (kekuatan) yang lemah.

Akhirnya, pada ulang tahun kelahiran yang keempat, Azfar mula dapat menelan makanan cair. Semenjak itu, dia tidak lagi perlu bergantung kepada tiub nasogastrik untuk makan kerana sudah boleh mengguna sudu dan mangkuk.

SESUAIKAN DIRI DENGAN ANAK SINDROM DOWN

Bagaimana seorang ibu menyesuaikan dirinya kepada anak yang mempunyai masalah Sindrom Down? Bagi ibu yang sebegini, ia adalah sesuatu yang normal untuk menempuh satu fasa penyesuaian yang agak sukar bila mengetahui anaknya memerlukan bantuan khas.
Tetapi ibu bapa boleh cuba mengenali kekuatan dan kelemahan anak mereka. Ibu seharusnya mendidik dirinya sendiri bagi menyesuaikan diri dengan masalah yang dihadapi anaknya.
Ibu bapa perlu memberi perhatian kepada anak Sindrom Down agar mereka dapat membesar dengan cara terbaik. Elak daripada membandingkan anak itu dengan anak yang normal. Aspek lain adalah menyediakan program terapeutik dan pendidikan bagi memenuhi apa yang diperlukan oleh anak itu selain mencari bantuan bagi menangani isu-isu emosi. Nasihat dan pengalaman daripada ibu bapa yang mempunyai masalah yang sama dapat membantu.

KESABARAN

Memang anak Sindrom Down adalah sangat menakutkan, tetapi anak Sindrom Down boleh mempertingkat dan menyerikan kehidupan keluarga. Anak mengajar ibu bapa erti kehidupan. Apa yang telah ibu Azfar pelajari semasa membesarkan anak Sindrom Down, adalah kesabaran.
Anak Sindrom Down boleh bertukar ‘mood’ dengan sekelip mata sahaja. Mereka boleh berubah minat dengan begitu pantas. Mereka juga keras hati contohnya jika mereka hendak main dengan satu alat permainan, maka alat permainan itulah yang akan dimainkannya. Mempunyai anak Sindrom mengajar ibu bapa makna kasih sayang dan membuat minda mereka lebih terbuka. Ibu Azfar juga mengakui kini mempunyai semangat dan iman yang kukuh.

Tarikh 21 Mac dipilih sebagai Down Syndrome International (DSI) bagi menyatakan betapa uniknya masalah genetik yang berlaku bila wujudnya triplet (trisomi) bagi kromosom 21 manusia.

Hari Down Sindrom Sedunia yang pertama dilancarkan pada 2006 di Singapura.
Fisioterapi Penting Bagi Anak Sindrom Down
Terapi fizikal adalah penting bagi anak yang mengalami masalah genetik Sindrom Down kerana terapi ini memberi tumpuan bagi mempertingkat serta memaksimum kualiti hidup mereka. Terapi ini juga penting bagi usaha ‘kaedah intervensi’ dan pemulihan.Terapi fizikal atau dikenali juga sebagai fisioterapi merangkumi aspek-aspek fizikal, psikologi, emosi serta kesejahteraan sosial anak Sindrom Down.

Menurut pandangan dan pengalaman para juruterapi, matlamat terapi fizikal dalam kes Sindrom Down adalah untuk membantu anak itu mengenali cara yang sepatutnya bagi mengekalkan postur badan yang sepatutnya semasa bergerak. Tanpa fisoterapi, anak Sindrom Down terpaksa membuat penyesuaian terhadap pergerakan bagi mengimbang kelemahan otot mereka. Ini boleh memberi kesan seperti masalah kesakitan otot badan.

Oleh itu objektif sebenar fisioterapi adalah mengajar anak itu cara bergerak yang betul. Menurut pakar adalah amat penting bagi juruterapi fizikal mendapatkan latihan dan pengetahuan yang cukup bagi membantu anak Sindrom Down mengimbangi masalah otot, sendi lemah serta masalah muskuloskeletal yang lain.

BANTU ANAK ITU

Juruterapi mengajar ibu bapa dan anak Sindrom Down cara bagaimana mengguna kebolehan fizikal semasa berada di rumah. Menurut juruterapi di Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC) di Petaling Jaya. Jumlah terapi fizikal yang diterima anak itu bergantung kepada penilaian yang dibuat juruterapi, biasanya tidak lebih daripada sekali (satu sesi) seminggu. Bagaimanapun, ia bergantung kepada anak itu sendiri.

Masa yang singkat bagi juruterapi bersama ibu bapa dan anak mereka adalah hanya tujuan tunjuk ajar. Kesan terbaik boleh dicapai bila ibu bapa atau penjaga berinteraksi secara aktif semasa sesi terapi. Ibu bapa perlu meluangkan masa bermain dengan anak Sindrom Down mereka. Ketika anak itu tengah aktif dan bermain, bermainlah bersama mereka dan cuba terapkan apa yang diajar oleh juruterapi kepada ibu bapa. Ibu bapa tidak perlu sesi yang formal bagi melakukan aktiviti itu. Mereka juga tidak perlu alat permainan khas kerana anak akan turut belajar ketika mereka bermain.

POSTUR TUBUH YANG SEPATUTNYA

Matlamat utama fisioterapi bagi anak Sindrom Down adalah bukannya untuk mempercepatkan perkembangan kognitif serta fizikal mereka tetapi bagi memastikan anak itu mempunyai postur badan yang betul.

Menurut juruterapi fizikal, ini akan memberi kebaikan kepada anak itu bukan hanya pada masa sekarang tetapi juga pada masa akan datang. Para ibu bapa dan penjaga perlu sentiasa bermain dengan anak mereka bila ada kelapangan. Penglibatan mereka (ibu bapa dan penjaga) dalam sesi fisioterapi adalah sangat bermakna.
KEBAJIKAN ANAK SINDROM DOWN

Pengarah Operasi KDSF-NC, Angie Heng, menjelaskan bahawa institusi ini komited bagi kebajikan anak Sindrom Down. Fokus utamanya adalah pelajaran anak Sindrom Down di bawah umur enam tahun. Selain meningkatkan kesedaran awam terhadap Sindrom Down, KDSF-NC juga memberi tumpuan terhadap mengekalkan serta pembaikan program Pendidikan Khas, melatih Pendidikan Keperluan Khas selain memberi kaunseling kepada keluarga yang mempunyai anak Sindrom Down. KDSF-NC juga mempunyai pusat sumber yang komprehensif untuk maklumat mengenai Sindrom Down dan peralatan bantuan Pendidikan Khas.

Pusat ini mempunyai Program Stimulasi Bayi (ISP), Program Toddler (TOD) dan Program Pendidikan Khas (SEP). ISP adalah untuk anak berumur dari dua bulan hingga dua tahun.
Program ini adalah untuk menguatkan kelemahan fizikal (otot) melalui fisioterapi dan terapi gerak kerja bagi membantu anak itu mencapai matlamat awal seperti berupaya merangkak, mencari serta bermain objek, mempunyai refleks yang lebih baik selain kebolehan memori dan imitasi bunyi.

Bagi TOD (umur dua hingga empat tahun), program itu dibina berdasarkan pencapaian kebolehan anak, bagi membantu anak itu mengikuti pendidikan seterusnya. Penekanan adalah pada pengembangan kebolehan yang lain seperti pertuturan peringkat awal, pra-akademik, penceritaan, muzik serta menyukai lukisan, semuanya dalam skop keceriaan dan permainan.

Bagi SEP (empat hingga enam tahun), program adalah bagi mengukuhkan kebolehan yang dipelajari seperti menghalusi kebolehan Motor Kasar dan Halus, Pra Akdemik dan Pertuturan selain kebolehan Bantu Diri dan Skil Sosial. Skil-skil ini memberi persediaan kepada anak Sindrom Down untuk memasuki alam persekolahan rendah.

METODOLOGI PENGAJARAN

KDSF-NC mengamalkan konsep ‘belajar melalui bermain’ yang terbukti ia adalah satu suasana yang dapat merangsangkan anak istimewa. Keutamaan adalah penglibatan dalam aktiviti stimulasi dan permainan yang bermakna serta penglibatan aktif dalam pelajaran.
Kaedah lain adalah belajar dalam kumpulan dan sesi ‘satu dengan satu’ (seorang guru akan bersama satu anak dalam sesi). Aktiviti juga dijalankan dalam sesi berkumpulan dan sesi satu dengan satu. Dalam sesi berkumpulan, anak itu belajar untuk bergilir, berupaya berinteraksi secara sosial dan mempunyai peluang berkomunikasi dengan rakan dan guru. Sesi satu dengan satu dijalankan berasaskan pelan pengajaran individu anak itu. Keutamaan akan diberi kepada anak itu untuk mencapai matlamat pendidikan khas.

SKIL BELAJAR

Menurut juruterapi gerak kerja KDSF-NC, Nazahiyah Abdullah, Skil Belajar termasuklah Skil Motor Kasar di mana anak diberi latihan fizikal bagi menguatkan keseimbangan dan koordinasi badan mereka. Aktiviti fizikal seperti berenang boleh membantu anak dalam gerak motor. Skil Motor Halus bergantung kepada keberkesanan Skil Motor Kasar. Anak akan diajar koordinasi mata serta tangan seperti melekatkan kad dan memasukkan benang melalui manik. Mengenai Skil Pra-Akademik, anak diajar mengasingkan objek mengikut warna dan bentuk selain mengatur gambar.

Lokasi KDSF-NC ialah di Lot 13490 Jalan Jenjarum, Off SS23/1, Taman Sea, 47400 Petaling Jaya, Selangor. Atau hubungi 03-7803 0179 (Faks: 03-7806 4862). Keterangan lanjut boleh layari http://www.kdsf.org.my (email:info@kdsf.org.my).

2 responses to “Karangan: HARI SINDROM DOWN SEDUNIA PADA 21 MAC 2012

  1. adakah penyakit sindrom down ini kekal selamanya?

    Goay: memang kekal selamanya. Namun harapan kita, kejuruteraan genetik boleh mengubahnya

  2. Pingback: Masalah Genetik Sindrom Down: Karangan STPM

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s